piątek, 22 marca 2013

Does heaven have enough angels yet?

Dziś rano pojechaliśmy z mężem na cmentarz... okazuje się że nasi chłopcy będą mieli nowego sąsiada...

Ogarnęła mnie złość, żal, rozpacz...  jak widać byłam bardzo bezmyślna licząc na to, że obok chłopców nie powstanie kolejny grób... nie myślałam że tak wcześnie, w końcu mieszkam w małym mieście.
w związku z tym do głowy weszła mi piosenka:



"I sit silent
I sit mourning
I sit listless all the day
I've mostly lost the voice to speak
And any words to say except
Does heaven have enough angels yet? "


Uświadomiłam sobie, że właśnie dziś matka tego chłopca czy dziewczynki przeżywa jeden z najgorszych dni w swoim życiu! A ile jeszcze złych dni i wylanych łez ją czeka...

Oczywiście, w mojej głowie też wrócił ten dzień, obawa żę będą problemy z wydaniem ciałka Piotrusia, strach przed wejściem do zakładu patomorfologii, widok moich dzieci owiniętych tylko w pieluszki, włożonych razem w rożek. Owinęli ich tak, że twarzyczek nie było widać, zamiast tego były tylko obrazki święte, przedstawiające małe Aniołki... do trumienki schowaliśmy też drobne rzeczy, które były przeznaczone dla nich, pierwsze śpioszki, niedrapki czy czapeczki, a także mój test ciążowy...
Znów czuję tą niepewność, jak należy się zachować wśród ludzi, którzy przyszli pożegnać ich razem z nami, przecież nigdy nie organizowałam pogrzebu a i w swoim życiu nie byłam na wielu... jak zachować się kiedy będą mówić "moje kondolencje", bo przecież nie tak miało być...
Moje dzieci miałybyć ze mną, a jedyne co chciałam słyszeć to gratuluję, macie zdrowych i pięknych synów...

sobota, 16 marca 2013

Równowaga..

"Śmierć dziecka nieważne w jakim wieku - jest czymś tak nienaturalnym i niewłaściwym, że po takiej tragedii trudno na nowo odszukać sens życia. Nawet, gdy zaakceptuje się ten fakt i osiągnie w jakimś stopniu równowagę, radość na zawsze pozostaje niedostępna, jak wspomnienie wody w wyschniętej studni, niegdyś pełnej po brzegi, ale teraz skrywającej jedynie głęboki, wilgotny zapach dawnej obfitości..."
Dean Ray Koontz

Czy odzyskuję równowagę? Pewnie można tak powiedzieć... nie płaczę całymi dniami, myślę o powrocie do pracy, spotykam sie ze znajomymi i nie płaczę na widok ich dzieci a nawet mogę się z nimi bawić ukrywając w środku swój żal i łzy...

Jednak kiedy kładę się do łóżka a mąż już chrapie pozwalam sobie na rozmyślania i płacz...
Wpatruję się w zdjęcie Tymka i przyciskam mocno ręce do siebie... mam taki dziwny syndrom pustych rąk, które przecież powinny tulić dziecko...
Myślę o tym jak by to było, o tym że miałam jechać nad morze razem z drugą koleżanką ciężarówką, by nawdychać się jodu - ona właśnie tam jest;
Myślę o tym, że moja siostra która właśnie przyjechała z anglii miała przywieźć mi tyle rzeczy dla dzieci - a teraz juz nic nie potrzebuje..
Myślę w końcu o tych chwilach kiedy widzę swojego męża, który rozśmiesza i bawi się z dziećmi, kiedy bierze na ręce mała Zuzię, a ja obserwuje jego ramiona,  które z czułością obejmują tą małą królewnę i myślę wtedy, że znów będzie czekać mnie ta ciężka walka z niepłodnością i ogromny strach o dziecko po to, by pozbyć się syndromu pustych rąk, by wyjechać nad morze w ciąży, by ponownie osiągnąć cel... mieć dziecko... bo mój mąż będzie wspaniałym ojcem!

wtorek, 12 marca 2013

Terminacja - adopcja - akceptacja?

Od kilku dni moje wspomnienia wracają do naszego USG genetycznego 21 listopada.
W tym dniu runęły plany, marzenia, nadzieje: kończył się pierwszy trymestr, ryzyko poronienia zmniejszało się znacznie, mieliśmy zacząć informować wszystkich że w końcu i nam się udało, od tego dnia moja ciąża miała być książkowa, radosna, z czytaniem bajek, całusami od męża w brzuch, podsłuchiwaniem bijących serduszek i wyczekiwaniem na pierwszego kopniaka... 
Niestety, zamiast tego pojawiła się apatia, niedowierzanie, złość, agresja, wewnętrzny ból, którego za nic nie potrafię opisać i pytanie... czemu znowu my?

Pamiętam wzrok lekarki i jej pytania czy to ciąża naturalna i ile mam lat... czułam ten niepokój, aż powiedziała że jedno dziecko wygląda prawidłowo, ale drugie to jej się nie podoba... Na szybko wymieniała informację z ciocią - położną, słyszałam tylko "amniopunkcja", "za dwa tygodnie", "może umrzeć w każdej chwili" i "jeśli zdecyduje się urodzić"...
Wtedy przestałam być w ciąży, nie dotykałam brzucha - brzydziłam się go, nie mogłam nic jeść, chciałam jak najszybciej "pozbyć się problemu" i móc wrócić do swojego planu cieszenia się z ciąży. 
Na nic się zdały pocieszające posty wyszukiwane przez męża na forach, że zdarzają się cuda, że trzeba wierzyć - żadna z historii tam opisywanych nie była tak beznadziejna jak moja. Według mnie aż tyle markerów wady genetycznej nie mogło oznaczać cudu...

W kilka dni po badaniu, po popołudniu spędzonym na wyczytywaniu chorób jakie towarzyszom dzieciom z ZD, historiach smutnych - tych kiedy dziecko się rodziło i umierało po kilku dniach, do tych "radosnych" kiedy upośledzenie dziecka jest lekkie i ma szanse samodzielnie podróżować komunikacją miejską! podniosłam się do łazienki i szok - znów plamienie. W drodze do szpitala, uświadomiłam sobie ponownie, że jestem w ciąży z dwójką dzieci i z rękami złożonymi do modlitwy i przez łzy prosiłam Boga, że jeśli chce pozbawić mnie ciąży, to niech zabierze do siebie Piotrusia - naszego chorutka. Błagałam by Tymka mi zostawił, nie pozbawiał mnie ich obojga.
Na usg okazało się że przyczyna plamień jest nieznana ale dzieci mają się dobrze. Co czułam? Trochę żal, że jednak Bóg mnie nie wysłuchał, że nie naprawił dla mnie tego błędu ale i ulgę, że one ciągle są pod moim sercem...

Dni mijały, ból nie był mniejszy a łzy coraz większe... 2 dni po amniopunkcji znów plamienia - ta sama sytuacja i te same prośby wymawiane z wzrokiem skierowanym ku górze. Mąż mi mówił "przytul ich, dotknij tego brzucha by poczuli że jesteś" ale nic takiego się nie działo - nie potrafiłam się przełamać, nie chciałam się więcej przywiązywać...
Przestałam wierzyć że sytuacja się sama rozwiąże, po ostatnich wiadomościach po usg przestałam też wierzyć, że dziecko będzie zdrowe. Przestałam wierzyć, że niepełnosprawność umysłowa naszego dziecka będzie lekka - nam dobre rzeczy się nie zdarzają, dziecko pewnie miałoby głębokie upośledzenie.

Ciężko jest się zmierzyć z innością, ciężko zaakceptować inność przed nami stało takie właśnie zadanie! Zadanie wychowania dwóch chłopców, w tym jednego nieuleczalnie chorego, którzy nie będą rozwijać się jednakowo, jeden będzie wymagał ciągłej opieki lekarskiej - drugi  pewnie nie, jeden zacznie raczkować jak inne dzieci, drugi pewnie z kilkumiesięcznym opóźnieniem, jeden zacznie mówić "mama i tata", drugi nie wiadomo czy w ogóle będzie mówił, jeden pójdzie do normalnego przedszkola i szkoły, drugi do integracyjnego, jeden w odpowiednim czasie zacznie żyć na własną rękę, drugi już zawsze będzie uzależniony od nas...

Myślę o tym czasie, kiedy powiedziano nam że mamy opcje, możemy poddać się terminacji, możemy oddać dziecko do adopcji lub możemy zaakceptować tą inność, którą zesłał nam los.
Nikt, kto nie stał przed taką decyzją nie powinien się wypowiadać! pamiętam jak poinformowaliśmy najbliższych o naszych możliwościach - tak łatwo przychodziło im wydawać osądy, podejmować decyzję a to nie tak... to były nasze dzieci, daliśmy im życie, kochaliśmy od samego początku - a z drugiej strony skazywaliśmy siebie i naszego zdrowego syna na niepewność, inność, cierpienie i walkę o każdy dzień...

Dziś mając świadomość jak to wszystko się skończyło żałuję, że nie dotykałam brzucha kiedy mogłam, że nie przykładałam dłoni, nie czytałam im bajek,nie cieszyłam się z kopniaków, nie zrobiłam sobie nawet zdjęcia, nie poinformowałam całego świata...

Czasem mam wrażenie, że znów czuję kopnięcia Tymka po lewej stronie brzucha, wtedy przykładam czym szybciej rękę z nadzieją że je poczuję, ale znów nic takiego się nie dzieje. Dostaję obuchem w twarz. Ich już nie ma, są pod ziemią na zimnym i ciemnym cmentarzu i w naszych sercach już na zawsze...
A mi pozostał brak wiary we wszystko i to poczucie pustki, które za nic nie chce mnie opuścić...

niedziela, 10 marca 2013

Słoń i grupa wsparcia

Potrzebuję pomocy...
tak, już jakiś czas temu w przypływie chwilowego zdrowego rozsądku na to wpadłam
Wiem, że moje życie i tak już zawsze będzie wybrakowane, niepełne, smutne - ale muszę przestać mieć te złe myśli... muszę jakoś żyć!

Znalazłam informację o spotkaniu rodziców po stracie, starałam sie nie oczekiwać zbyt wiele, ale jakieś przemyślenia się po nim pojawiły...

Jako kolejni mówili mi, że nie powinnam zbyt wiele oczekiwać od ludzi - bo wszyscy są słabi i boją się mówić o moich dzieciach i o tym co czuję! są słabi i leniwi - bo nie chce im sie nawet trochę zaznajomić z tematem, jakim jest strata dziecka by móc później z nami rozmawiać normalnie!

Są znajomi, którzy chyba wmówili sobie że my nie byliśmy w ciąży, nie mamy dwójki dzieci, nie wybieraliśmy wózka, nie kompletowaliśmy wyprawki, nie pochowaliśmy ich na cmentarzu niedaleko naszego mieszkania i nie zastanawiamy się nad rodzajem nagrobka dla nich. Temat tabu. Cisza. Wtedy szybko sobie przypomniałam o wierszu:
"W pokoju jest słoń.
Jest ogromny, pękaty, trudno się obok niego przecisnąć.
Mimo to przeciskamy się rzucając "Jak się masz" i "Wszystko w porządku"...
I tysiąc innych banalnych pogawędek.
Rozmawiamy o pogodzie.
Rozmawiamy o pracy.
Rozmawiamy o wszystkim innym - tylko nie o słoniu w pokoju.
W pokoju jest słoń.
Wszyscy wiemy że tam jest.
Jest ciągle w naszych myślach
I widzisz, dla Ciebie to jest bardzo duży słoń.
Ale nie rozmawiamy o słoniu w pokoju.
Och proszę, wypowiedz jego imię.
Proszę, porozmawiajmy o słoniu w pokoju.
Jeśli porozmawiamy o jego śmierci,
Może będziemy mogli porozmawiać o jego życiu.
Czy mogę powiedzieć jego imię i nie odwracać wzroku?
Bo jeśli nie mogę, to zostawisz nas?
Samych... w pokoju...
Ze słoniem."

Więc teraz będę się starać nie oczekiwać od innych. Tylko rodzice po stracie nie będą traktować mnie jak wariatki, która zachowuje się nieodpowiednio, odstrasza ludzi i oczekuje niemożliwego.

Czy to znaczy że będzie mi lepiej? Na pewno nie, ale ciągle będę czekać na ten czas...

poniedziałek, 4 marca 2013

Wiosna przyjdzie i tak


Dzis po głowie chodzi mi tekst z jednej piosenki:

"Chociaż runął ci świat
Wiosna przyjdzie i tak..."


Jak sobie pomyśle ile radości dawały by mi pierwsze promienie słońca... gdyby się nie wydarzyło ..gdyby moje życie się aż tak nie spieprzyło! spacerowałabym ze słuchawkami na uszach z radosnymi, energicznymi piosenkami, uśmiechem na twarzy pokazując całemu światu mój brzuch!
A teraz... spaceruję, też ze słuchawkami w uszach, ale repertuar nie ten... z okularami przeciwsłonecznymi na nosie, ale nie na słońce a tylko po to by zakryć rozmazany od płaczu makijaż i czerwone oczy...

Dziś byliśmy w zakładzie kamieniarskim na pierwszej rozmowie w sprawie pomnika dla dzieci.
Jak to trudno jest decydować o czymkolwiek, kiedy wszystko Ci jedno czy w ogóle oddychasz jeszcze..
jak mam zdecydować o kamieniu, kolorze, wzorze nagrobka dla moich dzieci?
Boże, przecież ja wybierałam już wózek, łóżeczko, meblowałam pokój!!
Zmuszam się by wybrać najlepiej, by był wyjątkowy, bo przecież wszystkie decyzje dotyczące dzieci tak bym podejmowała: wnikliwe śledzenie różnych for, porównania, konsultacje.

Zatracam się, straciłam poczucie własnej wartości, zwątpiłam w Boga, w siebie, brak mi pewności siebie, nie potrafię podejmować żadnych decyzji i tak bardzo mam ochotę zamknąć się z czterech ścianach, nie wychodzić, nie spotykać się z nikim... zatracać się dalej...


niedziela, 3 marca 2013

Zbliża się...

Zbliża się... juz od kilku dni wyczuwam ten zbliżający sie ciężki okres 1 miesiąca od...od pójścia do szpitala, porodu, śmierci, pogrzebu...jakbym oczekiwała jakiegoś przełamania, zmiany, a przeciez nic sie nie zmieni...nie przestane odliczać dni, nie przestane liczyć w którym tygodniu ciąży bym była, nie zmieni sie cel każdego mojego wyjścia z domu, nie zacznę patrzeć z ufnością w przyszłość, nie zacznę znów żyć jak kiedyś...

Chyba nie ma we mnie poprawy, czas jakby nie pomaga, ciagle mam żal do wszystkiego dookoła
Straciłam to czego tak bardzo pragnęłam, w ciagu jednego miesiaca z czteroosobowej rodziny znów zostalismy we dwójke...

Mam żal że niektórzy traktują nas jak trędowatych...
a ja tylko chce od czasu do czasu porozmawiać o swoich dzieciach, o tej pustce, którą czuje teraz, chce opowiedzieć komuś jak bardzo TĘSKNIE
, a nikt mnie o to nie pyta...
chce opowiedzieć o tych chwilach, kiedy nie chce mi sie żyć....